Centre de Cercetare ARENSIA Echipele ARENSIA Întrebări Frecvente Medici Întrebări Frecvente Pacienţi

BOLILE RARE

     O boală rară este maladia care afectează mai puţin de 5 persoane din 10.000. Ele se mai numesc şi “orfane”, pentru că sunt încă în mare masură lipsite de tratament radical, de diagnosticare rapidă, dar şi de recomandări specifice pentru viața de zi cu zi și îngrijire adecvată.

     Asadar, 80% dintre bolile rare pretind a fi de cauză genetică, ereditare şi transmise de la o generaţie la alta, în majoritatea situațiilor însă sunt rezultatul unei mutaţii spontane, fără ca în vre-o una din familiile parinților să fi existat un caz asemănător. Printre cauzele mutațiilor spontane sunt: radiațiile de intensitate mărită, apariția în natură a diferitor tulpini agresive de viruși și bacterii, care pot induce mutațiile respectiv, consumul de alimente genetic modificate, etc.

   Nu de putine ori, pacientii cu boli rare sunt izolați din cauza lipsei de informare a societății.

   Bolile rare - şi acesta e unul dintre aspectele cele mai tragice legate de ele - sunt puţin cunoscute, puţin înţelese, puţin studiate. Din cauza rarităţii lor, ele prezintă puţin interes pentru cercetare, atât din partea universităţilor şi a institutelor de cercetări, cât şi din partea companiilor farmaceutice, care, neavând în perspectivă o piaţă suficient de largă pentru eventualele medicamente împotriva unor astfel de boli, adesea nu au imboldul financiar de a se apuca să dezvolte astfel de tratamente.

   Totuși, Marile Companii farmaceutice nu lasă în voia sorții oamenii cu boli rare, astfel că, în ultimul timp, fac tot mai multe investiții pentru a dezvolta noile medicații menite să vindece maladiile rare, și asta, pentru a ușura suferința oamenilor.

   Pentru a identifica medicamentul necesar pentru fiecare maladie rară în parte e nevoie de efectuat multiple cercetări clinice, care se petrec in toate țările dezvoltate ale lumii.

   Este o onoare pentru Republica Moldova să fie inclusă în rîndul țărilor dezvoltate, care participă activ în cercetările clinice de domeniu. Astfel, Spitalul Clinic Republican în colaborare cu renumite companii de cercetări clinice din SUA și Europa, printre care este și ARENSIA Exploratory Medicine, desfășoară multiple proiecte de cercetare clinică.

   În cadrul studiilor clinice pentru boli rare participanții beneficiază aici de tratamente inovative care le îmbunătățesc vădit starea de sănătate.

   Deocamdată, însă nu a fost obținut un tratament radical. În acest scop întreaga branșă farmaceutică cu renume mondial depune eforturi maxime pentru descoperirea medicamentelor panacee.

   Organizaţia Mondială a Sănătăţii estimează astăzi la cca. 5000 de maladii rare.

   Secţiunea dedicată sănătăţii publice a site-ului Comisiei Europene avansează cifre încă şi mai mari: Organizaţia Europeană pentru Bolile Rare (EURORDIS) estimează că, la ora actuală, în Uniunea Europeană, 5000-8000 de  boli rare distincte afectează 6-8% din populaţia UE, adică între 27 şi 36 milioane de persoane!

   Este o cifră mare, oricum am privi-o. Iar în întreaga lume, numărul celor ce suferă de boli rare este de ordinul sutelor de milioane.
   În 2008, în Europa şi Canada a fost instituită Ziua  Bolilor Rare, organizată de atunci în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie. Anul acesta, pentru prima data, Ziua Bolilor Rare a fost marcată și în Republica Moldova.

                                                      

 

Data 29.02.2016

NOUTĂȚI

LINK-URI UTILE

CONTACT

Folosim tehnologii, cum ar fi cookie-urile, și procesăm date personale, cum ar fi adresele IP și identificatorii cookie-urilor, pentru a personaliza conținutul în funcție de interesele dvs., pentru a măsura performanța conținutului nostru și pentru a obține informații despre publicul care l-a văzut. Puteți citi mai multe despre Politica noastră privind cookie-urile aici.

Accept Refuz